Jeg har hatt epilepsi siden jeg ble født i 1951 . grunnen til min epilepsi viste seg ved senere undersøkelser og MR att kom av en hjerneblødning under eller før fødselen . På bildene fant de arr på venstre side av hjernen .
Har alltid vært ærlig om min epilepsi overfor mine venner , mine venner godtok dette og jeg ble respektert både blandt mine venner og på skolen der jeg gikk pga att jeg var åpen og fortalte om mine problemer . Fordi min mor møtte opp på skolen og fortalte om min epilepsi og grunnen til att jeg ikke kom på skolen av og til var att jeg hadde epilepsianfall på nettene som kunne utarte seg forskjellig . Noen gang var det bare hodevridninger og andre ganger hadde jeg kraftige krampeanfall hvor lege kom . Var heldig og ha en huslege som kjente mine problemer . Når jeg måtte bli hjemme pga disse anfallene ble aldrig det nevnt på skolen , de fleste spurte om hvordan det gikk med meg , mange reagerte på vår åpenhet rundt det å ha epilepsi fordi slike ting ikke ble snakket så mye om den tiden jeg vokste opp .
Hadde en barndomsvenn som fortalte meg att min mor kom på skolen og fortalte om min epilepsi og det ble positivt mottatt og akseptert av både lærere og elever på skolen . Det gjorde det jo lettere for meg også i skolen videre . jheg har fortsatt mye kontakt med min barndomsvenn og hans familie og vi er mye sammen med hverandre . Etter dette var jeg alltid åpen om min epilepsi følte att det var viktig att de som jeg var sammen med var klar over min situasjon .
Min far døde i 1968 ikke mer enn 54 år gammel dette reagerte jeg selvsagt på . Tok dette hardt da jeg var bare 17 år og hadde behov for en far . Fikk noen anfall rett etter dette skjedde hvor jeg ble kjørt hjem fra jobb . Anfallsmessig gikk dette egentlig veldig bra .
Har alltid vært heldig med oppfølging av leger og nevrologer . Hadde en professor i nevrologi som drev eget sykehus i fredrikstad som lege i mange år , han var meget dyktig . han begynte jo og bli gammel etter hvert og fulgte ikke opp medisinbruken . ba da min lege i Halden att jeg ønsket overføring til Nevrologisk avdeling ved Sentralsykehuset i Østfold . Ble lagt inn til undersøkelse og fikk nye medisiner som fungerte mye bedre og jeg kunne da fungere som normalt igjen .
jeg begynte å jobbe ved Saugbrugsforeningen i Halden på trelastbedriften der i 1972 , det første jeg gjorde var og fortelle om min epilepsi til arbeidskolleger og bedriftsledelsen . Dette var viktig fordi jeg jobbet i produksjonen . jeg tok førerkort samme år og det gikk bra helt til 1976 da jeg fikk ett kraftig epilepianfall når jeg skulle ta bilen og kjøre . Fallt rett ned ved siden av bilen , husker ingenting før jeg våknet på sykehuset , hadde der fått en sprøyte som gjorde att jeg kom raskt til hektene igjen . Dette var på 17 . mai og det var meningen att jeg skulle ut til noen venner av meg på en hytte ved svinesund . Det ble tur dit , ikke med egen bil men med buss . hadde ett par følinger før dette også , en gang sto jeg parkert på torget i Fredrikstad da jeg merket en føling i mageregionen . tenkte da att nå må jeg la bilen stå , det var noen bekjente av meg som sto lenger borte med bil så jeg tenkte att hvis ikke dette gir seg må de få vite det slik att jeg kommer meg hjem igjen . heldigvis slapp det taken og etter en stund dro jeg hjem med min egen bil . Etter dette endte det med att jeg leverte førerkortet for jeg turde ikke kjøre mer etter att jeg ramlet ned ved siden av bilen .
Mine arbeidskolleger var alltid informert om min epilepsi følte det var meget viktig . I 1982 fikk jeg mange små anfall som starte med følinger i magen så jeg fikk satt meg ned så kom hodevridningene . Jobben min gikk ut på og mate storhøvelen med bord , når det ikke kom noen bord så kom alltid høvelmesteren og så om alt var som det skulle . Følte meg alltid trygg der hvor jeg jobbet .
Etter en stund så måtte noen av oss begynne i papirfabrikken pga lite og gjøre , jeg var en av de som fikk jobb ved en av rullemaskinene i papirfabrikken . Klarte denne jobben i mange år uten noen form for Epilepsianfall . Ble alltid godt fulgt opp av bedriftshelsetjenesten og min nevrolog i Fredrikstad .
I 1998 hadde jeg en arbeidsulykke som gjorde att jeg måtte amputere deler av min venstre stortå . var sykemeldt lenge før jeg begynte på skift igjen . Etter noen få år fikk jeg tilbake epilepsien med krampeanfall . Etter dette begynte jeg i halv stilling på dagtid og med nye medisiner . da begynte jeg med Keppra 1000 mg + 500 mg daglig . Pga att jeg hade vært flink og gå ned i vekt så kunne jeg redusere dosen med Keppra til 500mg morgen og kveld .
Jeg var heldig som hadde venner som oppfordret meg til åpenhet rundt det å ha epilepsi .
Hvis du som leser dette spør deg selv hva som er viktigst av å være taus om din epilepsi eller å være åpen om dette så må svaret fra meg bli Åpenhet . Hvor mye åpenhet må dere jo bestemme selv , men jeg anbefaler dere å være åpne overfor de som dere har kontakt med til daglig .
For meg har åpenheten rundt det å ha epilepsi vært Alfa & Omega . Mine arbeidskolleger og venner er virkelig stolte av min beslutning om åpenhet .
Håper det jeg har skrevet her gjør att noen flere får ett mer åpent sinn når det gjelder deres egen epilepsi . Det er dere som må bestemme graden av åpenhet det er det ingen andre som kan .
Mvh
Terje Depui
