Skjønner godt att de fleste som har epilepsi og får krafige epilepsianfall blir engstelige , spesiellt hvis det medfører att det blir gjort mye rart like etterpå ett anfall er over . Har selv hatt kraftige krampeanfall  hvor jeg ikke har vært klar over hva som skjedde etterpå . Heldigvis så skjedde det ikke annet enn att jeg sovnet og sov lenge etter endt anfall . Når jeg leser om andre som gjør mye rart etter ett anfall så skjønner jeg att dette kan det være pinlig og snakke om med noen . Som regel finnes det noen som dere stoler mer på enn andre og som dere vet att dere kan betro dere til .  Fortell denne personen om hva som har skjedd etterpå og rådfør deg med vedkommende om hva som bør gjøres videre . Er det en person som har kjent deg hele livet og som du vet du kan stole 100 % på og som ikke forteller noe videre til andre så synes jeg att dere bør bruke slike venner når behovet er der . Tror nok jeg hadde betrodd meg til en slik venn hvis det gjaldt meg .

Vi er vel egentlig engstelig etter epilepsianfall fordi vi ikke vet hvordan folk flest takler  ett epilepsianfall , her er det viktig att informasjon kommer ut til publikum slik att de får vite hvordan de skal gå frem . Tror faktisk de som ikke har epilepsi er mer engstelig enn oss som har epilepsi mange ganger . Vi som har epilepsi har også en plikt til og informere om vår epilepsi på en slik måte att det blir fortått og akseptert av publikum på en slik måte att de får muligheten til og lære hvordan de skal gjøre for og kunne hjelpe på en skikkelig måte . Her må Epilepsiforeningene og Epilepsiforbundet stille opp med kurser som gjør publikum i stand til å hjelpe de som har behov for hjelp .  Foldere og skriftlig informasjon er vel og bra men kurser hvor det blir vist hvordan man går frem mens anfall pågår og tiden etterpå er etter min mening vel så viktig .

Gir meg for denne gangen , håper dere synes dette jeg har skrevet her er bra . Prøver og finne vettuge saker og skrive om så jeg håper dere leser dette og kommenterer det som er skrevet på denne siden . 

Terje R Depui

Hvis man bestemmer seg for å prøve ut et ketogent kosthold, som en behandlingsform for epilepsi, er det et par ting, som er veldig viktig. Man må være klar over at det å leve på et ketogent kosthold også innebærer risiko, som enhver medisinsk behandlingsform gjør. Derfor er det heller ingen diett man bør starte på helt på egenhånd, men i samråd med lege og ernæringsfysiolog. På Spesialsykehuset for Epilepsi, har de egne opplegg, tilpasset barn og voksne som lever med epilepsi. Opplegget for voksne er ennå et forsknings-prosjekt, og kan trenge flere deltakere. Dersom man vurderer å prøve ut diett-behandling, bør man kontakte SSE. Dette kan også hjelpe til med å få diettbehandling til å bli en godkjent behandlingsform for epilepsi, på lik linje med diett for diabetikere, slik at prossessen med å få dekning for å gå på diett blir enklere for de som bruker denne behandlingsformen. For å gå på denne dietten, stilles noen krav, men de er overkommerlige.

På SSE får man oppfølging av ernæringsfysiolog samt lege. Og man kan til enhver tid ta kontakt med ernæringsfysiologen, om man har spørsmål ang. ting som angår dietten, eller om man vil avbryte. Forsknings-perioden, er satt til 3 mnd, og etter denne tiden, står man fri til eventuelt å fortsette eller gå av dietten (dersom man har holdt ut hele perioden).

Man ser helt klart forskjeller i hvor godt dietten fungerer, og det er ikke alle dietter anbefales heller. Noen epilepsityper responderer bedre på diett enn andre, men har man mange anfall, og ikke responderer godt nok på medisiner, bør man vurdere om det er verdt forsøket.

Selv har jeg gått på ketogen diett i 7 mnd nå. Jeg har fått et helt nytt liv. Hvor dårlig jeg responderte på medisinene var jeg ikke klar over, før jeg startet på dietten, ei heller hvor redusert min livskvalitet var ift andre, friskere. Jeg har hatt epilepsien hele livet, og har hatt mange anfall hele livet, så jeg har ikke sett på det som noe verken unormalt, eller at jeg har hatt noe dårligere livskvalitet enn andre. Men ser jo nå, at livet kan være annet enn anfall. Jeg har mer overskudd og lever mer, får med meg mer, og fungerer bedre i hverdagen. Men, jeg ser også, at jeg kunne ikke gjort dette på egenhånd.

Inger-Lise B. Husby

Synes dette spørsmålet kan være vanskelig og gi ett godt svar på . Skal prøve og si litt om forskjellige ting som vi som har Epilepsi må passe på .

Rikelig med søvn . Hva er egentlig rikelig med søvn . Etter min mening er det og ha ett jevnt søvnbilde slik att det ikke blir for store variasjoner i søvnbildet . Ett jevnt søvbilde er viktig pga att man da får ett mye roligere temerament og derfor reduserer mulighetene for mye og sterke anfall .

Har du husket og ta medisinen er ett annet spørsmål vi må tåle i det uendelige . Ja , vi hører dette titt og ofte , tenker vi etter så er dette egentlig ett viktig spørsmål til oss som har epilespi av de som er glade i oss . Blir flere ganger iritert hvis jeg hører har du tatt medisinene dine , mange ganger er dette spørsmålet berretiget og da må vi jo være glade for att vi blir passet på . Andre ganger så føler vi oss voktet på selv om vi har vært i medisinskapet og tatt vår daglige dose medisiner . Fælt til mas tenker vi da , sikkert mange som kjenner seg igjen i dette . Bak dette maset ligger det allikevel mye omtanke fra de som maser . De ønsker jo att ikke vi skal få anfall fordi vi glemmer bort og ta medisinene som jo er det viktigste forsvaret vi har overfor vår epilepsi . De som maser gjør jo dette av kjærlighet til oss som må slite med vår Epilepsi so jo også i høy grad også blir familiens sykdom , ikke bare vår egen .

Når man bor midt i byen som jeg gjør så er det ikke alltid så godt og få ett normalt søvnbilde , det er til tider mye støy i byen nattestid som kan gjøre oss som har epilepsi urolige . Når folk går hjem fra utestedene i sentrum blir det alltid mye roping og skrål fra de som går hjem og har fått litt mye innabords . Dette er ting som kan være ett problem for oss  som har epilepsi , vi våkner kanskje brått av skrik og skrål på utsiden som gjør att vi får vanskelig med å sovne på en stund . Ligger da selvsagt og lytter for og høre etter om det er noe mer støy . Så sovner du godt , ca 1 time senere kommer etternølerne og skal absolutt stoppe enten under soveromsvinduet eller rett ved siden av , da skal de selvsagt begynne å synge eller gape og skrike for og få vekt hele den gaten . Når de har fått gjort dette så går de glade å fornøyde hjem å legger seg . Dette uten å tenke på att med skriket og skrålet så har de vekket noen som får problemer etterpå pga for lite søvn . Kanskje det til og med kommer ett lite epilepsianfall som kan få fatale følger for noen ,mens for andre igjen går det bra .

Personlig har jeg klart meg ganske bra gjennom dette selv om det til tider kan være mye leven i gaten så går det utrolig bra . Heldigvis så jobber ikke jeg så jeg kan sove litt lenger enn mange andre som skal på jobb og er trøtte og sline etter en natt med mye bråk . En som har Epilepsi får kanskje ett anfall pga denne nattlige støyen . Derfor mener jeg att det er viktig att vi som har Epilepsi forteller om att vi har det . La naboene i bygget der du bor få informasjon om din epilepsi , gi dem gjerne informasjon om hva epilepsi er så de slipper å stå som spørsmålstegn når du ligger i korridoren med ett anfall . Hvis de har lest informasjonen om hva som skal gjøre ved ett epilepsianfall  så våger de å hjelpe deg som ligger der . Informasjon og opplysning går som en rød tråd gjennom dette innlegget som jeg prøver og skrive på en litt annen måte . Egentlig på en måte som er en  Epileptiker verdig . har hatt endel av dette bråket både på utsiden og i bygget flere ganger det første vi bodde i sentrum . Heldigvis har vi fått bukt med dette så det er ganske rolig nå . 

Håper det jeg her har skrevet blir tatt godt i mot av dere alle .

Terje Depui