Blogg

23.09.2014 23:00

Åpenhet rundt Epilepsi og fremtiden og dets mange ansikter

Det er viktig å være åpen om epilepsi slik att mange flere får viktig informasjon om hvordan epilepsi fungerer . Jeg for min del fikk mye god informasjon om epilepsi på jubileumskonferansen . Mange er engstelig for å fortelle om sin egen epilepsi og det forstår jeg . Det er da viktig att det finnes mennesker som våger å stå frem og fortelle om sin egen epilepsi og hvilke problemer vedkommende har opplevd opp gjennom mange år med epilepsi . Det er viktig å møte fremtiden med åpent sinn og orientere om hva epilepsi er , epilepsien fungerer ikke likt på alle . Epilepsiens mange ansikter blir brukt og det er sant , det er like mange  forskjellige slags epilepsi som det er mennesker som har det - Tror mye ville blitt lettere hvis flere sette ord på sin epilepsi og samtidig dele dette med andre som savner informasjon om Epilepsi  . De har kommet langt med forskingen på Epilepsi og om få år vil de være mye lenger i mange slags epilepsier . Kan tenke meg at om 10 år så er mye av de problemene som vi i dag jobber med når det gjelder epilepsi være en saga blott .

—————

13.06.2014 18:09

Alkohol og bilkjøring når man har Epilepsi

Jeg vil gjerne skrive noen ord om dette fordi det nettopp sto om en far som hadde Epilepsi som kjørte bil og hadde barnene sine med . Faren fikk ett kraftig Epilepsianfall som forårsaket  en kollisjon der barna døde .

Slike saker håper jeg ikke skjer i Norge , mener det att vi som har Epilepsi må være ytterst forsiktig med å kjøre bil hvis man har Epilepsi  spesiellt hvis dere merker att det er muligheter for ett kommende anfall . Å ikke bry seg om att man har epilepsi og setter seg bak rattet og kjører vel vitende hva som kan skje er egentlig ikke aktsom kjøring . Jeg har selv hatt førerkort , fikk føling med ett lite anfall da jeg var ute å kjørte , parkerte da bilen min i nærheten av noen bekjente av meg i tilfelle det skulle utvikle seg til og bli ett skikkelig anfall , heldigvis gled det over . Etter en stund så kjørte jeg hjem fra Fredrikstad . Leverte førerkortet i 1976 etter att jeg skulle ta bilen og kjøre , heldigvis kom jeg ikke så langt  jeg falt om ved siden av bilen . Våknet på sykehuset hvor jeg fikk raskt hjelp med en sprøyte som gjorde att jeg kom meg ganske raskt . Etter dette har jeg ikke kjørt bil , noe jeg overhodet ikke angrer en dag på . Det ville vært forferdelig hvis det hadde endt med att jeg kjørte på og skadet eller drepte noen i trafikken .

Ser på sidene på fb att mange synes det er ille og levere førerkortet pga ett anfall , da er spørsmålet mitt . Er det ikke bedre og være uten førerkort en tid istedetfor og kjøre på og skade noen for livet ? . Personlig bestemte jeg meg når jeg fikk beskjed om att jeg kunne kjøre opp og få mitt førerkort på nytt etter 3 år så ga jeg beskjed om att jeg ikke ønsket førerkortet tilbake .

Håper det jeg har skrevet her får noen av dere til og tenke litt ekstra før dere setter dere innn i bilen og kjører avgårde etter att dere har hatt ett anfall .

Ikke tenk på att det er krise og miste førerkortet , dette får du tilbake igjen . Selsagt mye værre for en yrkessjåfør som har bilen som jobb . Det som er problemet etter min mening er att det er like trafikkfarlig uansett om dere er yrkessjåfører eller bare skal ut og kjøre en tur  selv om dere har hatt ett nytt epilepsianfall . Tenk dere om to ganger før dere kjører .

Mange ser dette med og miste førerkortet som full krise , trøst dere med att førerkortet får jeg jo igjen . I en førerkort periode er det  store muligheter for att dere får justert medisinene og de fungerer helt topp til dere får tilbake førerkortet .

Det jeg har skrevet er ikke ment som noen formaning bare att dere tenker dere godt om før dere setter dere bak rattet igjen . Jeg håper att dette aldrig skjer dere som epilepsi og har muligheten til å kjøre . Ikke gjør noe dumt så dere mister førerkortet  pga sjanser .

 

Terje Depui

—————

06.06.2014 15:35

En utrolig mulighet

Den 04.06.2014 fikk jeg en utrolig mulighet til å holde et innlegg på en LO-konferanse som omhandlet emnet "Syk, men arbeidsvillig". Jeg ble spurt, om å holde et innlegg fra et brukerperspektiv, om hvordan det er å leve med en usynlig diagnose, hvordan det påvirker familieliv og arbeidsliv, og i hvilken grad vi diskrimineres i samfunnet forøvrig. Selvfølgelig sa jeg ja til dette, da jeg så dette som en unik mulighet til å drive litt generell info-arbeid på hvordan det er å leve med en diagnose som ikke synes utenpå. Jeg hadde en måned på meg til forberedelser, og kom godt i mål. Heldigvis fikk jeg mye hjelp fra mange mennesker, både innenfor deres erfaringer fra hverdagsliv og arbeidsliv. Det er mye man opplever underveis.

Innlegget ble tatt imot veldig godt, og for de som ønsker å lese det, kan de gå inn på facebooksiden Epilepsinorge, og lese det i sin helhet der.

 

Inger-Lise

—————